タイヨウのうた - 私の日記

　TBSでタイヨウのうたというドラマをやっているらしい。http://www.tbs.co.jp/taiyounouta/
金曜日の夜10時からだそうだけど、私はまだ見ていない・・・てゆーか、さっき知ったばかり。
　このドラマの主題になっているのは色素性乾皮症(XP)という病気なのですが、私のホームページにいつも来ていただいていたありかさんのお子さんがこの病気なのです。　http://members.jcom.home.ne.jp/arika-t/
　最初は驚きました。　そういう病気があること自体知らなかった。
　色素性乾皮症の公式サイトははhttp://homepage2.nifty.com/furekkuru/　ですが、私の単純な頭で理解出来たことと言えば「夜しか行動出来ない病気」ということでした。
　好き好んで夜の仕事に精を出している人達と違い、多くの人は朝起きて夜寝る生活をしている。
それなのに、子どもなのに、昼間外で遊べないというのは、本人はもちろん、親御さんの苦労はどんなだろうと、想像も出来ません。
　かねてより大変だな・・・でも、私には「頑張って」と言う以外無いし、と思っていましたが、さっき、この病気が難病指定になっていないということを知りました。
　難病の定義はhttp://www.nanbyou.or.jp/what/　にありますが、この色素性乾皮症(XP)という病気は難病に指定されても良いはずです。
　お子さんのために、親御さんのご負担を少しでも減らすために、ぜひインターネットでの署名をお願い致します。
http://www.geocities.jp/xp_shomei/online.html

　またまたスピリチュアルな話になりますが、生まれながらに障害を持った人、人生途中で障害を持ってしまった人は、自分に重い修行を科せて生まれて来た非常に勇気ある人であり、それを支えるご両親やご兄弟は、その勇気ある人を支えることを修行としている素晴らしい人なのだそうです。　私はまたまた「頑張って」しか言えませんが、署名運動くらいはご協力したいです。
　みなさん、ご協力お願いします！！